خانه » دستهبندی نشده » شناسایی یک سندرم نادر ژنتیکی در جزیره قشم؛ حذف غربالگری بازهم قربانی گرفت
شناسایی یک سندرم نادر ژنتیکی در جزیره قشم؛ حذف غربالگری بازهم قربانی گرفت
دکتر پونه نیکویی افزود: این سندرم نادر ژنتیکی (Senior-Loken syndrome) در جهان با شیوع یک در یک میلیون تولد زنده باعث نابینایی در کودکان زیر پنج سال، اختلال شدید کلیوی در نوجوانان و در مراحل شدیدتر منجر به دیالیز و مرگ مبتلایان به آن میشود.
به گزارش ایرنا، وی با اشاره به اینکه یکی از عوامل تاثیر گذار در بیمارهای ژنتیکی ازدواجهای فامیلی است که خطر ابتلا به بیمارهای ژنتیکی در آنها ۲ تا سه برابر بیشتر از ازدواجهای غیرفامیلی است، گفت: در این سندرم نادر مبتلایان از نظر ذهنی کاملا سالم هستند، والدین مبتلایان هم سالم و ناقل بی علامت میباشند؛ برای همین شناسایی ناقلین بی علامت در پیشگیری از این بیماری مهم و حائز اهمیت است.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان توضیح داد: با انجام آزمایشهای مختلف ژنتیکی در شهر رمکان جزیره قشم توسط این مرکز مشاوره مشخص شد که آمار مبتلایان به این سندرم در این شهر ۶ در ۱۰۰ هزار نفر است که آمار بسیار بالایی است و ۶۰ برابر بیشتر از آمار جهانی محسوب میشود.
نیکویی اضافه کرد: بیشترین پراکندگی این بیماری در شهرستان مرزی قشم در شهر رمکان ثبت و گزارش شده به طوری که از یکهزار و ۵۵۰ نفر ساکنان این شهر یک نفر به این سندرم نادر ژنتیکی مبتلاست.
وی گفت: طبق آخرین ارزیابیهای انجام شده در این شهر از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل این سندرم است که هیچ گونه علامتی ندارد و در صورت ازدواج فامیلی ۲ فرد ناقل با یکدیگر در هر بارداری ۲۵ درصد امکان بروز این بیماری در فرزندان آنان وجود دارد.
مسئول مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان بیان کرد: با توجه به شرایط یادشده مرکز مشاوره ژنتیک بهزیستی استان هرمزگان اقدام به بررسی و انجام آزمایشهای لازم از تمامی مبتلایان به این سندرم در شهر رمکان جزیره قشم کرد که هزینههای آن از سوی بهزیستی استان پرداخته شده است.
وی با بیان اینکه ۵۰ درصد علت نابیناییها در شهر رمکان نیز به علت ابتلا به این سندرم است، اظهار کرد: طبق تحقیقات و آزمایشهای انجام شده در این شهر ۴۰ درصد بیماران دچار نارسایی کلیه این شهر هم که دیالیز میشوند از مبتلایان این سندرم هستند.
نیکویی اعلام کرد: برای جلوگیری از این بیماری میتوانیم با انجام تست ساده غربالگری، ناقلین را شناسایی و با هدایت آنها به انجام مشاوره ژنتیک و راهنمایی برای تشخیص قبل از لانه گزینی و تولد نوزاد از این موضوع پیشگیری و جلوگیری کنیم.
وی تصریح کرد: در شهر رمکان جزیره قشم پنج هزار و ۲۸۵ نفر در سنین باروری هستند که از این تعداد ۲ هزار و ۷۵۱ نفر مرد و ۲ هزار و ۵۳۴ نفر زن هستند که میتوانیم در مرحله اول انجام این آزمایش ساده جمعیت مردهای این شهر را غربالگری کنیم که برای جلوگیری از گسترش این سندرم نادر و غربالگری به ۲۰ میلیارد تومان منابع مالی نیاز داریم.
رمکان، شهری از توابع بخش مرکزی شهرستان قشم در استان هرمزگان است.
این شهر در ۲۸ کیلومتری جنوب غرب شهر قشم قرار دارد و طبق تقسیمات کشوری در سال ۱۴۰۰ رمکان از روستا به شهر تبدیل شده است.
جزیره قشم با وسعت یک هزار و ۵۰۰ کیلومتر مربع از تنگه هرمز به موازات ساحل جنوبی ایران به طول ۱۳۵ کیلومتر و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر از توابع هرمزگان است و ۳۰۰ کیلومتر خط ساحلی دارد.
شهرستان قشم شامل جزیرههای قشم، هنگام و لارک با حدود ۱۵۰ هزار نفر جمعیت از تنگه هرمز به موازات ساحل استان هرمزگان به طول ۱۵۰ و عرض میانگین ۱۱ کیلومتر در میان آبهای خلیج فارس گسترده شده است.
کارشناس سیاست گذاری مسکن گفت : :از ۱۵ بانک تنها یک یا دو بانک اقدام به پرداخت تسهیلات ساخت کردهاند و همین امر باعث شده که سازندگان دیگر انگیزهای برای ادامه کار نداشته باشند.
به گزارش تجارت نیوز،
کارشناس سیاست گذاری مسکن گفت: عدم همکاری بانک در پرداخت تسهیلات ساخت ۸۰۰ میلیون تومانی باعث شده که متقاضیان نهضت ملی مسکن به فکر انصراف باشند که همین امر آینده بازار مسکن را به خطر میاندازد.
هاشم توکلی کارشناس سیاست گذاری مسکن با بیان اینکه نامه اخیر نمایندگان مجلس در خصوص افزایش تسهیلات ساخت مسکن از ۵۵۰ میلیون تومان به ۸۰۰ میلیون تومان میتواند به همکاری بانکها در پرداخت تسهیلات ساخت منجر شود، گفت:پرداخت تسهیلات ساخت مسکن متاسفانه در چند ماه اخیر از سوی بانکها قفل شده و همین امر باعث کند شدن روند اجرای پروژههای نهضت ملی مسکن شده است.
وی د ادامهداد:تسهیلاتساختمسکن یکیاز مهمترین اقداماتی است که زمینه ساز تسریع در اجرای پروژههای نهضت ملی مسکن میشود و همین امر در آینده میتواند به اجرای قانون جهش تولید مسکن منجر شود.
او بیان کرد: طبق قانون جهش تولید مسکن باید بانکها ۲۰ درصد از تسهیلات خود را به بخش مسکن اختصاص دهند، اما متاسفانهبانکهابه این قانون پشت پا زدهاند.
توکلی با بیان اینکه امیدواریم با اعطای این نامه به رئیس جمهور راه برای پرداخت تسهیلات ساخت مسکن فراهم شود گفت:از ۱۵ بانک تنها یک یا دو بانک اقدام به پرداخت تسهیلات ساخت کردهاند و همین امر باعث شده که سازندگان دیگر انگیزهای برای ادامه کار نداشته باشند.
وی توضیح داد: سالانه باید طبق قانون جهش تولید مسکن یک میلیون واحد مسکونی ساخته شود که اجرای این طرح هم تنها منوط به پرداخت تسهیلات ۵۵۰ میلیون تومانی است که فعلا متوقف شده است.
کارشناس سیاست گذاری مسکن با اشاره به اینکه تسهیلات ساخت ۸۰۰ میلیون تومانی در جلسه شورای عالی مسکن به تصویب رسیده است، گفت:بانکها نباید بهانهتراشیکنند چراکه افزایش تسهیلات باعث میشود که پروژههای نهضت ملی مسکن دوباره جان تازهای بگیرند و زمینه برای رونق بازار مسکن فراهم میشود.
توکلی با یادآوری این موضوع که هنوز با گذشت بیش از ۵ ماه از مصوبه شورای عالی مسکن هنوز این آئین نامه از سوی بانک مرکزی به بانکهای عامل ابلاغ نشده است گفت: بانک مرکزی هنوز این وام را به بانکهای عامل ابلاغ نکرده و این موضوع سبب شده که مردم، به خصوص متقاضیان ساخت و ساز، بلاتکلیف شوند و حتی بسیاری از آنها به فکر انصراف از پروژه باشند.
او بیان کرد: باید بتوانیم بانکها را از بنگاه داری دور کنیم و این امر تنها از طریق همکاری دولت و بانک مرکزی امکان پذیر میشود در نتیجه اگر بانکها به پرداخت تسهیلات ساخت مسکن اقدام کنند متقاضیان انگیزه بیشتری برای پرداخت آورده های خود پیدا میکنند.
منبع :
باشگاه خبرنگاران جوان
" href="https://funyland.ir/کارشنا/">
کارشناس سیاست گذاری مسکن گفت : :از ۱۵ بانک تنها یک یا دو بانک اقدام به پرداخت تسهیلات ساخت کردهاند و همین امر باعث شده که سازندگان دیگر انگیزهای برای ادامه کار نداشته باشند.
به گزارش تجارت نیوز،
کارشناس سیاست گذاری مسکن گفت: عدم همکاری بانک در پرداخت تسهیلات ساخت ۸۰۰ میلیون تومانی باعث شده که متقاضیان نهضت ملی مسکن به فکر انصراف باشند که همین امر آینده بازار مسکن را به خطر میاندازد.
هاشم توکلی کارشناس سیاست گذاری مسکن با بیان اینکه نامه اخیر نمایندگان مجلس در خصوص افزایش تسهیلات ساخت مسکن از ۵۵۰ میلیون تومان به ۸۰۰ میلیون تومان میتواند به همکاری بانکها در پرداخت تسهیلات ساخت منجر شود، گفت:پرداخت تسهیلات ساخت مسکن متاسفانه در چند ماه اخیر از سوی بانکها قفل شده و همین امر باعث کند شدن روند اجرای پروژههای نهضت ملی مسکن شده است.
وی د ادامهداد:تسهیلاتساختمسکن یکیاز مهمترین اقداماتی است که زمینه ساز تسریع در اجرای پروژههای نهضت ملی مسکن میشود و همین امر در آینده میتواند به اجرای قانون جهش تولید مسکن منجر شود.
او بیان کرد: طبق قانون جهش تولید مسکن باید بانکها ۲۰ درصد از تسهیلات خود را به بخش مسکن اختصاص دهند، اما متاسفانهبانکهابه این قانون پشت پا زدهاند.
توکلی با بیان اینکه امیدواریم با اعطای این نامه به رئیس جمهور راه برای پرداخت تسهیلات ساخت مسکن فراهم شود گفت:از ۱۵ بانک تنها یک یا دو بانک اقدام به پرداخت تسهیلات ساخت کردهاند و همین امر باعث شده که سازندگان دیگر انگیزهای برای ادامه کار نداشته باشند.
وی توضیح داد: سالانه باید طبق قانون جهش تولید مسکن یک میلیون واحد مسکونی ساخته شود که اجرای این طرح هم تنها منوط به پرداخت تسهیلات ۵۵۰ میلیون تومانی است که فعلا متوقف شده است.
کارشناس سیاست گذاری مسکن با اشاره به اینکه تسهیلات ساخت ۸۰۰ میلیون تومانی در جلسه شورای عالی مسکن به تصویب رسیده است، گفت:بانکها نباید بهانهتراشیکنند چراکه افزایش تسهیلات باعث میشود که پروژههای نهضت ملی مسکن دوباره جان تازهای بگیرند و زمینه برای رونق بازار مسکن فراهم میشود.
توکلی با یادآوری این موضوع که هنوز با گذشت بیش از ۵ ماه از مصوبه شورای عالی مسکن هنوز این آئین نامه از سوی بانک مرکزی به بانکهای عامل ابلاغ نشده است گفت: بانک مرکزی هنوز این وام را به بانکهای عامل ابلاغ نکرده و این موضوع سبب شده که مردم، به خصوص متقاضیان ساخت و ساز، بلاتکلیف شوند و حتی بسیاری از آنها به فکر انصراف از پروژه باشند.
او بیان کرد: باید بتوانیم بانکها را از بنگاه داری دور کنیم و این امر تنها از طریق همکاری دولت و بانک مرکزی امکان پذیر میشود در نتیجه اگر بانکها به پرداخت تسهیلات ساخت مسکن اقدام کنند متقاضیان انگیزه بیشتری برای پرداخت آورده های خود پیدا میکنند.