آخرین گزارش از وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران: رونمایی از واقعیت‌هائی دلهره‌آور
مدیرعامل «خانه ای بی» آخرین وضعیت بیماران پروانه‌ای در ایران را تشریح کرد.
به گزارش تجارت‌نیوز، حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، موسس و مدیرعامل «خانه ای بی» درباره آخرین وضعیت دارویی بیماران پروانه‌ای در ایران گفت: به جز پانسمان، داروهای مورد استفاده این بیماران، تولید داخل هستند و مشکلی برای دسترسی به داروهای این عزیزان نداریم.
وی در پاسخ به سوالی مبنی براینکه آیا خدمات رایگان درمانی کودکان زیر ۷ سال شامل کودکان ای بی هم می شود؟ افزود: این مورد شامل کودکان پروانه‌ای نمی شود و لازمه تحقق این امر، افزایش بودجه و سیاست وزارت بهداشت در این زمینه است؛ طبق اخرین اطلاعات، وزارت بهداشت برنامه‌ای در این خصوص نداشته است؛ در صورت تحقق این امر ما نیز مشتاقانه از آن استقبال خواهیم کرد.
مدیرعامل خانه ای بی در پاسخ به اینکه آیا پانسمان مورد نیاز بیماران در داخل کشور، تولید شده است؟ ادامه داد: طبق آخرین اطلاعات چنین تکنولوژی در کشور وجود ندارد و پانسمان‌هایی که مورد استفاده قرار می گیرند، از کشور سوئد وارد می شوند و ۱۵۰ کشور در دنیا هم اکنون از این پانسمان استفاده می کنند و این امر حاکی از آن است که این کشورها یا تکنولوژی تولید را ندارند یا تولید آن مقرون به صرفه نیست.
وی افزود: هم اکنون ۱۲۰۰ بیمار پروانه‌ای در ایران داریم و برای تولید پانسمان در کشور باید این مسئله را در نظر بگیریم که آیا تولید مقرون به صرفه‌ای خواهیم داشت؟ و همچنین تکنولوژی‌های لازم را در اختیار داریم یا خیر؟
هاشمی گلپایگانی خاطر نشان کرد: هم اکنون ۴۰ درصد مبتلایان به بیماری ای بی، کودکان زیر ده سال هستند و مابقی بیشتر از ده سال و درصد کمی هم بیشتر از ۲۰ سال سن دارند.
وی ادامه داد با توجه به اینکه زخم‌ها در تمامی گروه‌های سنی یکسان هستند، پانسمان درمانی آن‌ها نیز مشترک است و تفاوت آن‌ها در میزان شدت زخم است؛ یعنی هرچقدر میزان زخم شدید‌تر باشد پانسمان دریافتی هم بیشتر خواهد بود.بیمار با توجه به نیازی که دارد خدمات دارویی دریافت خواهد کرد و تفاوت دسترسی به داروها تنها در زمینه نیاز این بیماران است.
بجزمورد پانسمانی، مضیقه‌ای برای دسترسی به داروها در کشور نداریم
وی خاطر نشان کرد: داروهای مصرفی تولید داخل هستند و مشکلی برای دسترسی به آن‌ها نداریم، اما دولت نیز باید در این مسیر به یاری این عزیزان بشتابد؛ خانه ای بی از جمله سازمان‌هایی است که هیچگونه بودجه‌ای از دولت دریافت نمی کند و داروهایی که در این سازمان مورد استفاده قرار می گیرد تنها با حمایت و همکاری مردم تهیه می شوند.
وی خاطرنشان کرد: در زمینه تولید و کیفیت داروها مشکلی نداریم تنها برای تهیه پانسمان آن هم به دلیل تحریم‌ها در مضیقه هستیم که بخشی از این نیاز را وزارت بهداشت و بخشی دیگر را سازمان یونیسف برطرف می کند.
منبع :
جماران
